よくある質問
症状・疾患について
膠原病の人が気をつけることは何ですか。
疾患（しっかん）によりますが、たいてい感染（かんせん）に弱いです。こまめに手あらい、うがいをして、しんぱいなときはマスクを利用しましょう。
先生に話すときにドキドキ、きんちょうします。
先生とお話することはれんしゅうです。聞いてほしいこと、しつもんしたいことをメモしておくと良いです。
先生のお話がむずかしくて、わすれてしまうときがあります。
つぎに先生にお会いしたときに、しつもんしましょう。けんさや、お薬のお話はとても大切です。かえってから、おうちの人にお話しできるように先生のお話を聞くようにしましょう。
社会サービスについて
小児慢性特定疾病は取得したほうが良いですか。
医療費の助成がもらえます。自治体によっては年齢で医療費がかからない場合がありますが、20歳まで使えるシステムなので、検討すると良いと思いますが、申請時に書類代がかかります。小慢で集めたデータが治療の研究を支えています。
大人になると小慢の次に何がありますか。
指定難病に認定されると医療費の助成があります。小慢は診断名によりますが、指定難病は重症度によります。担当の先生にご相談ください。
寄付について
税の控除はありますか。
当会は札幌市のホッとサポート基金に登録しております。税の控除をご希望の方はご活用ください。
寄付したお金は何に使っていますか。
当会は会費を集めておりません。イベント時の講師の交通費や、Zoom登録料、イベント時のスタッフ交通費、物品購入費等に使わせていただいております。当会スタッフは無償ボランティアで活動しております。
オンライン交流会について
子どもがさんかしてもいいですか。
中学生までは、おうちの人に聞いてから参加してください。お子さんだけの参加もかまいません。
北海道外に住んでいますが、参加しても良いですか。
オンラインは全国、全世界からご参加お待ちしております。日本語対応です。
北海道以外でリアルイベントは開催しませんか。
当会スタッフは道内在住のため、リアルイベントは道内ですが、なるべくハイブリッド企画とします。
ちょっと時間が違うと参加しやすいです。
リクエストの時間をいただけますと、配慮いたします。まずはご連絡ください。