▶ 活動報告

▶ 調査結果

▶ 2024年

▶ 2023年

▶ 2022年

▶ 2021年

８月はオンライン交流会を２回開催しました！

一つは８月１７日テーマはお薬のこと。薬の添付書の大事なポイントを教えていただきました。

二つ目は８月９日夏休み企画でメイク女子会を行いました。実践的なお話もできて良い時間となりました。

ポケットサポート主催のイベントに2名で参加してきました。

病気療養する子どもたちへの支援について、参加者それぞれの立場で考える貴重な時間となりました。

９月２９日（日）NPO法人しぶたね様に来ていただき、シブリングサポーター研修ワークショップを行います！

NPO法人あえりあ様協力で託児、オンラインもあります！ご興味のある方、ぜひお申し込みくだい☆

詳しくはこちら＞＞

LINKに新しい企業様を追加しました。

株式会社ピーカブー様です。紫外線対策・敏感肌・日焼けできない方にピッタリのUVカットウエアブランドです。ぜひご覧ください！

LINKを追加しました！くすり研究所　日本製薬工業協会様です。

くすりのことが分かりやすく書かれています。クイズもありました。ぜひご覧ください！

LINKに新しい団体さんを追加しました。特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（膠サポ）様です。同じ膠原病の団体さんです。LINKからご覧ください☆

https://www.rheumatic-disease-community.org

全道の小中高校宛てにお願いしております膠原病に関する意識調査のアンケート結果がぞくぞく集まってきています。ご協力くださいました教員や養護教諭の皆様、ありがとうございます。

まだまだ受付中です。引き続きご協力いただけるとありがたいです。

まずは現時点で届いたデータを元にスタッフ間で内容の確認を行いました。

集計結果や貴重なご意見などをまとめて、今後のよりよい活動に活かして参ります。

ご縁があってYouTube『masayaのおしゃべり喫茶』に出演させていただきました。

ぜひご覧ください☆

たくさんの方に会を知っていただき、困っている方の助けになれれば嬉しいです。

https://youtu.be/DGFEv-pAVYk?si=wzXz9IVA8FaP0e6E

実施中の北海道教職員・養護教諭向けの実態調査の文書を今週末に再送する予定です。

回答数がまだまだ目標に届かないので、再送します。たくさん回答がいただけますように。

３月３１日の総会で会の規約が改定されましたので、ホームページの会則をを更新しました。

「コープボランティアサポート団体助成」の助成金が決定しました。

秋に企画している会のイベントに向けて準備をしていきます！

北海道トゥレット障害支援の会様とお会いしてきました。当会のビジョンを大切に、疾患は違えど、協力できるところ、学び合えるところがあれば良いなと思っています。

今年度、膠原病の子どもへの対応等に関する北海道教員・養護教諭向けの調査を実施します。

案内文書の印刷発送が完了しました！たくさんの回答が集まることを願い発送しました。

4/19～4/21、福岡市・ヒルトン福岡シーホークほかで開催されました。患者の会ブースにお立ち寄りいただいた皆様、ありがとうございました。

3月31日（日）20:00よりハイブリッド形式で総会を開催します。2023年度の活動報告・2024年度の活動計画など有意義に進めていきたいと思っています。

（株）ピアハーモニー様とミーティングを行いました。ご協力いただいているラインオープンチャットをさらに有効に活用していく方法を検討し、よりよい活動を行っていくための意見交換をしました。

オンライン交流会を開催しました！

参加者6名で「みんなで学ぼう膠原病」のサイトを皆で見ながらお話しをしました。

日本プライマリケア連合学会主催で行われ、

テーマは「国内外のPatient Engagement(患者協働)の活動とPPIについてでした。

プレ役員で来年度の活動についてのミーティングを行いました。

北海道難病連で、「勇者の会」さんと面談をしました。

患児の勉強支援について、有意義なお話をお聞きかせいただきました。

「田辺三菱製薬　手のひらパートナープログラム」の助成金が決定しました。

膠原病の子どもを取り巻く教育環境について必要な支援を考えるべく、調査を進めて参ります。

世界希少・難治性疾患の日（RDD）特別開催のワークショップにZOOM参加しました。多様性を尊重した働き方について言葉が交わされました。

PCサイトの更新・新着情報の記録について、メンバー同士で再度研修しました。

映画Rareの試写会を見たあと、他団体の代表さんたちとZoomでトーク交流会をしました。

オンライン交流会を開催しました。

薬剤師のしおりさんが参加してくれ、6名の方とゆっくりお話ができました。

小児慢性特定疾病科学研究発表のセミナー　ハイブリット開催。ZOOMにて視聴しました。

北海道難病連にて2024年度の活動について情報交換をしました。

聖路加国際病院にてキャンサーXイベントに参加してきました！

患者さんの食事や就労についてワークショップを通して意見交換してきました。

子どもの難病支援ネットワーク様のプレイリーダー研修を　こばと園で実施しました。

みんなで学ぼう膠原病サイト防災の備えを更新しました。

Webサイトの更新の仕方など、パソコンの基礎について勉強会を行いました。

今年最後のオンライン交流会を開催しました。

テーマは今年の喜怒哀楽をシェアしよう！でした

膠原病の基本の基本、大人向け性教育講座

12月17日19時からと22時から、21日19時からと21時からの4枠でオンライン交流会をします。

本日の道新10区に、先日のイベントについて掲載されました。主催医師より「皮膚症状の出る患者さんは多く、学校に行きたくない、薬を飲みたくない、となってしまうこともある。

メークの力を借りることで、治療にも積極的になってもらえたら」代表より「診察室で聞くのをためらうような、ささいな日常の悩みごとを解決したい」とメッセージを寄せました。

株）ピアハーモニー様とミーティング。ラインオープンチャットでも、イベントのハイブリッド開催でもお世話になったピアハーモニー様と定期ミーティングでした。

イベントの反省やオープンチャットの様子を話しつつ、当会に有益な講演会情報などいただいております。

オンライン交流会実施しました。トークテーマは「話してみよう、お肌のこと」お顔のこと（スキンケアやメイクアップ）の他にも、ハンドケアやフットケアのお話もできました。

認定NPO 法人ささえあい医療人権センターCOML主催「医療をささえる市民養成講座」受講修了しました。

当会では、スタッフの研修体制も整えたいと考えており、来年度はすでに3名の受講希望者がいます。受講することでボランティアスタッフが会の活動の経験や学びを深めています。

ハイブリッドで開催いたしました。

イベント準備。会場設営の小物づくり。

NPOフェスに参加させていただきました。たくさんの方々の現状をお聞きしたり、意見をいただいたり。

オンライン交流会実施しました。九州から北海道まで、オンラインだと移動時間ほぼ無しで会えます♪

サイト「みんなで学ぼう膠原病」オープンしました。みんなの思いや経験を掲載するサイトです。ご協力お願いいたします。

ラインオープンチャット内のライブトークおしゃべりの時間、開催しました。

小児リウマチ学会にて当会のブースを持たせていただきました。

BeatyWorkShopについてお問い合わせいただきます。参加できる方は、膠原病の子どもさんやご家族。

他にも疾患や治療によるお肌にお悩みのある方。例えばステロイドを内服している方は膠原病だけではありません。どうぞお越しください。

治療を頑張る子どもさんを応援してくださっている方も、お越しください。一緒にお肌悩み解消の可能性を体感しましょう。

北海道において「患者さんのお肌」についてのイベントは少ないのではないかと思います。この機会に、子どもさんも大人も、いらしてください(*^-^*)

役員会を実施して半期の会計と、今年の予定の確認をしました。10月オンライン交流会のテーマは、小児リウマチ学会に行ってきたよ、です。シェアできるニュースをお伝えしたいと思います。

2周年イベントとして資生堂様にご協力いただきBeatyWorkShopを開催いたします。

9月21日にJPPaC主催で「社会保障制度を知ろう～障害年金を中心に～」が開催されます。なかなか知らないけれど、難病患者にとって味方になる話。ぜひ！

Wings医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会　の家族会全国Mapに掲載していただきました。

オンライン交流会を実施しました。トークテーマは「夏だからこそのお楽しみ♪」でした。

セルフケアマネジメント講座の受講が完了しました。

オンライン交流会を実施しました。保護者の方々が参加されました。

セルフマネジメント協会https://www.j-cdsm.org/様のセミナーを受講しています。一緒に受講している方々の人柄も良くて、学びながらほっとさせてもらう時間です。あと4回。楽しみです。

札幌市のふるさと納税を利用したサポートホッと基金の登録団体に認めてもらえました。https://www.city.sapporo.jp/shimin/support/kikin/donation/index.html

ご寄付、ご協力よろしくお願いいたします。

全道の小中高校へのパンフレットの発送が完了しました。今頃、届いているかな。当会はこれからもどんどん情報を発信します。必要な人に有用な情報を届けたくて。

パンフレット発送準備を進めています。今月中に道内の小中高等学校に送らせていただきます。

NPO化について教えてもらう。結果NPO化しないことに。

強皮症の会（明日の会）の方にラインオープンチャットを教わりました。これから検討開始です。

いただいた黄色いレシートキャンペーンで買い出ししました。足りない分は発注。お陰様でほんとうに助かっています。これでパンフレットの発送作業にとりかかることができます。ありがとうございます。

キリン福祉財団様より助成金を受け取りました。ありがとうございました！サイト作成に使わせていただきます。

スタッフ5名がPC教室に参加しました。Zoomを設定する、Zoomのホスト体験、小部屋に分かれる、ホストを譲る、パワポやエクセルを使うなど、スマホとPCから実際に手を使って動かしました。

オンライン交流会などで活動していきます。

黄色いレシートキャンペーンのご協力ありがとうございました。2022年度分を受領いたしました。当会のパンフレットを道内の学校の保健室や小児科に送るための物品購入に充てさせていただきます。

総会を実施しました。今年度の予定はSNSを通して発信していきます。フォローよろしくお願いいたします。

保護者2名、患児2名の参加がありました。

明日は難病連で当会の紹介をさせていただけることになりました。

スタッフ向けPC教室を実施しました。Zoomのもやもやが晴れて、PC作業の便利機能など知ることもできました。

北海道難病連主催「命と笑顔の発表会」に参加しました。

JPPaC学ぶ会「病児保育×薬局」参加

北海道難病連主催　患者学参加

北海道難病連　医療講演会に参加

オンラインおもちゃセミナー受講

ベネッセのオンラインセミナー「これからの子ども支援の在り方とは」を受講

釧路で活動している患者団体　とまり木さんと面談しました。難病患者やケアの必要な子どもについて意見交換できました。

JPPaC主催「ヘルスリテラシーと意思決定できる幸せ」聖路加国際大学　中山先生ご講演に参加させていただきました。

アステラス製薬様とフィランソロピー協会様のおかげで患者会リーダーシップトレーニングに参加させていただきました。1年一緒に学んできた方々とリアルでもお会いできて貴重な機会となりました。

小林董信基金助成申請のためのプレゼンがありました。来年度のプロジェクト活動について説明させていただきました。

治療を頑張る子どもたちの知恵や工夫が次の世代に繋がるように。頑張る子どもたちにその頑張りはあなたの宝物とそっと成長の背中を押せるように。

お陰様で1周年を迎えました。あたたかな励ましに恵まれた一年でした。来年もオンライン交流会の企画は続けます。

リアル開催…良いかもしれないと思い始めています。ホームページもいじりたい。乞うご期待☆

北海道難病連　患者学に参加しました。患者学に通って一年…診察室や患者会や行くところが幅広いと知ることも幅広くなって、大変なことをシェアして心が軽くなって、嬉しいことに出会える機会も増えるのかなと思います。

子どもの遊びセミナーに参加しているスタッフ３人で感想のシェア会をしました。

初対面でもありましたが、遊びのことだけでなく、会の活動や各家庭のことなど話は多岐にわたりました。会にきた子たちが気持ちよく過ごせる場になるように、自己研鑽を続けていきます。

顧問、役員、スタッフの顔合わせ交流会をオンラインで実施しました。

お手伝い良いよと言ってくれたきっかけと、「私にも来てほしいサンタさん、欲しいクリスマスプレゼント★」を交えた自己紹介を話しました。感想などはSNSでアップしていきたいと思います。

Cannet様主催クリスマスフェスタに参加させていただきました。診察室ではお肌のことに数分かけることはないと思いますが、生活上の課題として悩み多いところではないかと思います。

先輩患者でもある河村しおりさんやかずよさんからのお話で、もやもやもすっきりできたかなと思います。良い機会をありがとうございました。

役員会を開催いたしました。来年度、そらぷちキャンプ行ってみる？PC教室はやりたいね、など話しました。

それぞれが子育て中のこともあり、子育ての悩みや最近のこと、最後はセルフマッサージもして、役員にとってもリフレッシュの時間となりました。

JPPaC共催PEOFに出席しました。内服のお薬はデザートのようであってほしいこと、子どもたちが医療を受ける際に引き受けている不都合なことが社会課題として認識されシステマティックに解決される可能性を探りたいと思っていることなどもちょっと盛り込ませていただきました。

北海道難病連　患者学「病とともに生きる」に参加しました。

Can-net主催医療美容クリスマスフェスタでお話させていただきます。そのミーティングでした。疾患をお持ちの方も、お持ちでない方も、ケアしている方も、疾患が未知の方も…ぜひご参加ください。

患者参画にまつわる翻訳に関わらせてもらっています。感想や気が付いたことなど11/22　19時からお話させていただきます。患者参画にご興味をお持ちの方、ぜひご参加ください。

高安動脈炎　あけぼの会様より7月16日の講習会「高安動脈炎の症状、検査、新しい治療」のアーカイブがホームページに掲載されているとのご連絡をいただきました。

あけぼの会様ホームページの講演一覧から視聴できます。代表さくま、視聴させていただきました。

疾患のこと、お薬のこと、これからの展望、とても分かりやすく優しく教えてもらえる内容となっております。当会Linkページ⇒あけぼの会ホームページ⇒講演一覧にお進みください。

お話させていただきました。入院前、中、退院後、今の困りごとの解決策として会の設立に至りました。

会の設立だけでは解決できないことや新たに気が付く社会的課題はありますが、まずは、疾患が分かって悪い夢を見ているような気持になったときや、治療を続けながら日々を過ごす中で煮詰まってしまったときに息を吐けるような、嬉しかったときに一緒に喜べるような、そういう場所を作っていきたいと思います。

10月26日（水）午後7時半から9時。JPPaCカフェで「患者家族が患者会を作るわけ」でお話させていただきます。

ご興味ある方はダイレクトメールかメールでご連絡ください。サクマってどんな人⁉と思っている方も安心な会なので遊びにいらしてください。

役員会を開催しました。ボランティアスタッフの募集をすることや、1周年記念について相談しました。順次、告知していきます。

ママさんの集まりなので、疾患のこともあるけれど、仕事のこと、日ごろの育児、ご飯支度のこと、きょうだいのことなど楽しくおしゃべりして夜更かししています。

まだリアル対面したことない3人なので年内に会いたいな(^^♪

日本リウマチ学会と日本小児リウマチ学会が、小児科から内科にスムーズに移行できるようにと制作したMIRAI TALKを当会LINKページに貼り付けました。

各年齢に合わせた移行へのチェックリストはオンラインページに掲載しました。膠原病の子どもはいつか大人になり成人科を受診することが見込まれます。

子ども自身もご家族も、疾患や治療を理解するためにもご覧になってみてはいかがでしょうか。

マックスバリュー厚別店（札幌市厚別区厚別南5丁目、274号線沿い）に黄色いレシートキャンペーンに本日から加わりました。

お近くの方、近くを通った方、ご協力よろしくお願いいたします。長く続けたいと思っているので、黄色いレシートの日に思い出していただけたら幸いです。

北大小児科外来にパンフレットが設置されていることを先日、確認してきました。娘さんの外来のときに。

外来は先月末のことで報告が遅くなりました。もうすでにご覧になった方もいらっしゃるかもしれません。

お子さまにも読みやすいようにしております。お手に取ってご覧ください。

そして、どうぞ気兼ねなくお問い合わせください。基本的には代表　さくまが対応いたしますが、他の方が良い場合には、もちろん、そのように対応いたします。

以前ご紹介した「自己免疫疾患研究班、全身性強皮症研究班合同開催医療講演会」のアーカイブ配信、拝聴しました。

1疾患1.5～2時間ほどでボリューミーでしたが、最近の知見や新薬、リハビリなど多岐にわたり多くのことを知りました。会に来た方たちとも共有できたら良いなと思います。

11月のオンライン交流会の申し込みをオープンしました。オンライン交流会のページのカレンダーからこくチーズまたはダイレクトメールでお申し込みください。トークテーマは「冬の紫外線対策」です。

10月のオンライン交流会をオープンしました。トークテーマは「食欲の秋、食べ過ぎ対策」です。

9月の募集も継続しています。

JPPaCセミナー俵木登美子様の「くすりをちゃんと」に参加させていただきました。くすりのしおりミルシルサイトを教えていただきました。

子どもへの薬の飲ませ方、塗り方など、膠原病の子にもそうでない子にも使えそうな情報もあると思いました。

当会のリンクにもアップいたします。サイトは一般向けなので、自分にとって子どもにとってどうなのかという視点で担当医としっかり相談して納得できることが大切です。

こくチーズからオンライン交流会に申し込みできるようにしました。こくチーズがうまくいかない方は、会へのダイレクトメールかGmailでお申し込みください。

こくチーズ以外の方には折り返しご連絡いたします。Zoomに不慣れな方は申し込みフォームのアンケートの最後の質問か、ダイレクトメールでおっしゃってください。

個別に練習できるようにしましょう。皆さまのご参加お待ちしております。

9月12日10：30から11：30FMしろいしで代表　さくまがお話しさせていただきます。地域でない方はTuneinRadioというアプリをダウンロードしてください。

無料範囲で楽しめます。難病支援ネットの永森志織さんが司会をしてくださいます。メッセージをいただけると嬉しいです。sukkiri@840.fmまでお願いいたします。

北大病院小児科外来にパンフレットとチラシを設置してもらえることになりました。

道内の保健所にパンフレットの設置の依頼をしました。送付したところからの返信はありませんが、置いてもらえていると良いな。

札幌市内の保健センターに、当会のパンフレットとチラシを設置してもらえると、札幌保健所よりご連絡いただきました。9月2日に配付分のパンフレットを札幌保健所にお渡ししてきます。

北海道内の保健所に送付しました。来週、回れそうなところには直接、伺いたいと思います。

札幌医師会と看護協会にパンフレットとチラシの設置を依頼してきました。セミナーの時やパンフレットの棚に設置してくださるとのこと。内科や看護職の方にも知っていただけたらと思います。

小児慢性特定疾病相談窓口である保健所にパンフレットを発送する準備をしました。3人のボランティアスタッフが来てくれました。力になれることがあればまた来るねとのこと。

北海道難病連で電話相談を受け付けます。

10月16日（日）10時から、札幌市教育文化会館4階講堂、参加費500円です。

演題は「難病、リウマチ膠原病の克服を目指して」講師手稲恵仁会医療センターリウマチ膠原病内科部長松井和生先生です。連絡お問い合わせは全国膠原病友の会北海道支部0115226287へ。

北海道難病連主催「難病患者・障害者と家族の全道集会」。励まされること、教えられること、最新ニュースと内容が盛りだくさんです。

オンデマンド配信があります。事前申し込みは不要ですので、難病の方、障害のある方、支援者医療者などたくさんの方にご覧いただきたいと思います。

医療講演会のご案内です。自己免疫疾患研究班、全身性強皮症研究会の合同開催です。9月7日から10月６日オンデマンド配信です。参加費は無料です。ご興味ある方ぜひどうぞ。

「診療報酬改定と今後の医療制度～2022年診療報酬改定をキーワードに考える」参加しました。

医療が持続可能であるために、医療サービスはどうあるべきか、利用者である一般市民も無関心ではいられないと話が付きませんでした。

旭川医科大学小児科長森恒久先生に顧問に加わっていただきました。とてもハートフルな先生です。当会のお話をさせていただいた時の返信メールにも子どもたちへの優しさが溢れていました。

8月の予定を更新しました。オンラインページのカレンダーをご確認ください。また、8月オンライン交流会の申し込み受付も始めました。

当会のパンフレットを旭川医科大学小児科外来で患者さんに手渡してもらえることになりました。

小児の在宅医療を考える会　参加しました。本物のアートを治療を頑張る子たちに届ける。アートに触れた子どもの笑顔と、見守る保護者の方のほほえみが忘れられません。

こどもの難病シンポジウムに参加しました。こどもにいつ、どうやって、告知するのか。その子その子の年齢や病状、予後によっても悩むところです。

会のビジョンは「疾患があることはマイナスではない。子ども自身が将来に希望を持つ。」

子どもが自身の可能性を信じて生きていけることを望んでいます。

オンライン役員会を実施しました。今後の方向性なども考えて長期的展望を持ちたいとおもいます。SNSで私たちの願いや思いをお伝えしていこうと思います。

小児アドバイザリーボードについて学ぶために、昭和大学　原田先生とZoom 面談させていただきました。個人的な感想、思うところは個人Facebook、Instagramで。

役員会をZoomで行いました。オンライン交流会のやり方について主に話し合いました。

JPPac様主催　患者中心の医療を学ぶ会に参加しました。

アステラス製薬様主催　リーダーシップトレーニングプログラムに参加しました。

北海道難病連　小児慢性特定疾病事業の電話相談窓口におりました。

北海道難病連主催の患者学に参加しました。食事についてパネリストの先生方のお話も、参加者の様々な疾患からのお話も、勉強になりました。

パンフレットが代表宅に届きました。少しずつですが、送付準備も始めております。

きょうだいさんへ。治療を頑張る子どももきょうだいさんも大事なご家族の方へ。またきょうだいさんに関わるたくさんの方たちへ。Linkページからアクセスできます。

定例会議に参加しました。小児アドバイザリーボードなどについて学ぶために原田努先生とZoomでお会いできるかも…ご興味ある方、ダイレクトメールください。

しぶりんぐサポーター研修に参加しました。きょうだいさんたちも大事な存在！

COMUGICO様サイトに当会の紹介をしてもらいました。他にも習い事を含むたくさんの団体様などが紹介されています。子どもたちがワクワクするような♪ぜひご覧ください。

JPPac「女性のヘルスケアと性教育」セミナーに参加しました。

他の会の活動や、地域の団体を活用している病院の様子を知ることができました。第3部では当会も紹介していただきました。

主に患者交流会の実施について話し合いました。今後、ご案内を含めてご紹介したいと思います。

Your　School様主催　キープママスマイリング様共催「病気の子どもの学びをどうサポートする？に参加しました。

膠原病の子の中には入院していなくても休みがちな子もいると思います。患者交流会の中でも話題にできたらと思います。

社会福祉協議会にボランティア団体として登録してきました。活動のときの保険やボランティアの募集など相談してきました。

北海道こどもホスピスプロジェクト様主催　講演会に参加しました。膠原病の治療を頑張る中で学校をお休みしなければならないときもあります。

「学ぶことは生きること」子どもたちの学びにも寄り添う私たちが知っておくこと考えること、たくさんありました。

一般財団法人健やか親子支援様より助成金の支給が決定した通知をいただきました。

北海道全体に紙媒体で膠原病のことや会のことが伝わって、必要とする子どもたちやご家族に届きますように。疾患を何らかの障害にすることなく、子どもたちが自身の可能性を信じて生きていきますように。

グラクソ．スミスクライン株式会社様主催 SLE疾患啓発セミナーが5月8日にあります。オンライン開催のみで事前申し込みは不要ですが後日録画視聴はできません。https://seminar.m3dc-vs.com/view/gsk220508_01

厚生労働科学研究費「難治性血管炎の医療水準、患者QOL向上に質する研究」班で血管炎に関する市民公開講座の配信をしております。

会のマークを描き終わったと受け取りました。

Lineのリッチメニュー（下のところ）からホームページに行けるようにしました。お気軽にお友だちになってください。

役員ミーティングをしました。見本のパンフレットが届いたので、そのチェックをしました。

CoolDolphin様ありがとうございます！（リンクページで紹介しています。）また、次の助成金の書類を作成しました。

一般社団法人希望を未来につなぐプロジェクト様主催「こどもホスピタルにおけるトータルケア」Zoomセミナーに参加しました。

JPPac主催の患者中心の医薬品プロジェクト　キックオフセミナーに参加しました。患者さんやその団体の参加が不可欠です。

生活クラブ福祉基金に申請していた助成金が通りました。パンフレットも作成し始めます。膠原病の子やその周りの方の目に手に心に届きますように。

全国特別支援学校病弱教育校長会で作成してます「病気の子供の理解のために」をリンクに貼り付けました。学校や幼稚園、保育園への一助となるかもしれません。

自己紹介にあたります、「北海道小児膠原病の会」ページを開きました。会の主旨や子どもたちへのメッセージを載せております。

About usページとチラシ作成についてCoolDolphinさんと打ち合わせしました。CoolDolphinさんのリンクはホームページリンクから進めます。

about usページを作りたいと思っています。その打ち合わせをしました。

ナルコレプシー当事者から見た「当たり前」という世界　差別を自分事としてとらえるために　参加しました。

第10回Dr.シンゾウと患者学in北海道（Zoom）に代表　さくま、参加しました。

本日よりホームページを公開です。お気軽にお立ち寄りください。

立ち上げ前より助言いただいておりました、北海道大学病院小児科　佐藤医師に顧問になっていただけることとなりました。

北海道難病連代表増田さんとZoomミーティングさせていただきました。

会の進め方のアドバイスをいただきました。ありがとうございます。

小児膠原病患者の抱える課題についてもお話しさせていただきました。学校との連携や内科への移行医療のことなどなど。小児慢性疾患事業の話し合いの場でも話題にしていただけるとのことです。

北海道小児膠原病の会のホームページができました。

これからどんどんボリュームアップしていきます！

役員ミーティングしました。ホームページの動きやトップ画面の確認を行いました。

はじめての助成金を申請しました。通りますように。

北海道小児膠原病の会のメンバーでミーティングをしました。

くわしくはFacebookをご覧ください。

役員で総会をしました。規約の確認や今後の活動について話し合いました。役員同士もなかなか対面がかないませんが、お互いの健康に留意しながら、会としても邁進してまいります。

北海道小児膠原病の会を立ち上げました。